Participer à la recherche Information sur l’utilisation des données de santé

Vous pouvez contribuer à la recherche en acceptant que vos données et échantillons biologiques résiduels soient conservés, transmis et réutilisés à des fins de recherche. Les données et échantillons incluent ceux qui ont été collectés par le passé. Ils comprennent aussi ceux qui seront collectés pour vos soins durant vos séjours et consultations à l’Hôpital du Valais (HVS), actuels et futurs.

Votre consentement est volontaire.

Il reste valable pour une durée indéfinie ou jusqu’à un éventuel retrait. Vous pouvez retirer votre consentement en tout temps sans avoir à justifier votre décision. Pour cela, il suffit que vous en informiez l’Unité du consentement à la recherche à l’adresse indiquée au dos de ce document.

Si vous décidez de ne pas participer à la recherche en cochant « NON » au point A, vos données cliniques et échantillons biologiques ne pourront pas être utilisés pour la recherche.

Si vous ne signez pas le formulaire de consentement, c’est-à-dire en cas d’absence de réponse de votre part, la loi prévoit que les échantillons et données peuvent être utilisés à titre exceptionnel pour la recherche après autorisation par la commission d’éthique compétente. Il est donc important pour vous d’exprimer votre choix.

Votre décision n’a aucun effet sur votre traitement médical.

Dans ce cas, vos données et échantillons destinés à la recherche sont détruits, sous réserve des exigences légales. Ils ne sont dès lors plus disponibles pour de nouveaux projets de recherche. Cela ne concerne pas les données et les échantillons déjà utilisés.

Les données sont enregistrées à l’hôpital et protégées dans le respect des exigences légales en vigueur*. Seuls les collaborateurs autorisés de l’hôpital, des médecins en charge de vos soins par exemple, ont accès à vos données et échantillons sous forme identifiée.

Vos échantillons biologiques sont stockés dans des biobanques. Celles-ci assurent la bonne gestion des échantillons et leur lien avec les données contenues dans votre dossier médical. Ces échantillons et ces données peuvent être utilisés à des fins différentes, dont la recherche. Elles sont soumises à des normes de sécurité et de qualité.

*En particulier, la loi sur la recherche sur l’être humain et la législation sur la protection des données.

Si vos données et échantillons sont utilisés pour un projet de recherche, ils sont codés ou anonymisés.

• Le terme « codé » signifie que toutes les informations personnelles (par exemple votre nom ou votre date de naissance) sont remplacées par un code. La clé qui permet de savoir quel code correspond à quel individu est conservée en toute sécurité par une personne qui n’est pas impliquée dans le projet de recherche. Les personnes qui ne possèdent pas la clé de codage ne sont pas en mesure de vous identifier.
• Le terme « anonymisé » signifie que le lien entre le matériel biologique ou les données associées et l’individu est définitivement rompu. Selon la loi, des données sont dites anonymisées lorsqu’elles ne peuvent être mises en relation avec une personne déterminée sans engager des efforts démesurés. En principe, il n’est plus possible d’identifier la personne concernée, même si une anonymisation absolue ne peut pas être garantie. Une fois les données et les échantillons anonymisés, leur utilisation ne peut pas être empêchée au cas où la personne concernée retire son consentement. Elle ne peut pas non plus être informée des éventuels résultats de recherche pertinents pour sa santé. De même, les échantillons ou données anonymisées ne sont pas détruits en cas de retrait du consentement.

La majorité des projets de recherche utilisent des données codées, en particulier lorsqu’ils peuvent générer des résultats pertinents pour la santé des personnes concernées.

Les droits relatifs à la protection de vos données dans le cadre de la recherche sont les mêmes que dans le cadre des soins, notamment le droit d’accéder à vos données personnelles.

Les données et échantillons peuvent être utilisés par des chercheurs ayant reçu une autorisation de la commission d’éthique de la recherche compétente. Les projets de recherche sont menés dans l’hôpital ou en collaboration avec d’autres institutions publiques (d’autres hôpitaux ou universités, par exemple) et des entités privées (des compagnies pharmaceutiques, par exemple) en Suisse ou à l’étranger.

Les projets peuvent inclure des analyses génétiques à des fins de recherche.

La transmission de données ou d’échantillons à l’étranger à des fins de recherche n’est possible que si les conditions de protection des données dans le pays de destination sont au moins équivalentes à celles appliquées en Suisse.

La recherche menée avec vos échantillons et données ne révélera en principe aucune information individuelle pour votre santé. Dans de rares cas, il pourrait toutefois arriver que des résultats pertinents soient découverts, pour lesquels des traitements ou des actions de prévention sont disponibles. Dans ce cas, vous en seriez informé. Si vous ne souhaitez pas recevoir une telle information, veuillez contacter l’Unité du consentement à la recherche du HVS à l’adresse indiquée à la fin de ce document.

Votre participation n’engendre aucuns frais supplémentaires pour vous ou votre assurance. La loi exclut la commercialisation des données et des échantillons. Ainsi, aucun avantage financier ne sera généré pour vous ou pour l’hôpital.